tisdag 25 februari 2014

Kampen om att få behålla ett värdigt liv!

Jag har en Pappa som för snart 9 år sedan råkade ut för en stroke. Han överlevde tack vare sin vilja och goda fysik.  Nu 9 år senare så blir han straffad av Sveriges sjukvård/socialstyrelse/försäkringskassan just för sin vilja och sin goda fysik.

Lars som min pappa heter har haft assistans under alla sin 9 år efter sin stroke och senare i år fyller han 63 år. Nu när hans sjukdom börjar ta ut sin rätt så vill högre instanser dra in hans stöd.  Det senaste året har han fått epilepsi anfall, problem med att tömma blåsan och hans friska ben börjar ge upp. Givetvis finns läkarintyg på dessa saker så det är inget vi i familjen hittar på för att han ska få behålla sin assistans.
Pappas stroke gjorde även att han lider av total afasi, vilket menas att han varken kan läsa, skriva eller förstå allt som sägs.
Som inte det vore nog så är Lars högra sida helt förlamad och för att vara lite hård helt i vägen för honom. Så han kan inte tillaga mat själv, skära upp mat själv eller dela sin mat som han själv önskar.
Pappa har även svårt att klara sin hygien själv då han enbart har 1 arm/hand att använda. Han vill själv men han kan helt enkelt inte. Han vill som oss andra vara självständig men han har sina begränsningar som han fortfarande inte riktigt vill acceptera.
Kommunen/försäkringskassan som utdelar assistans stöd tar absolut inte hänsyns till den psykologiska delen av hans sjukdom. Han ska vara delaktig i alla vardagssysslor men hur roligt är det att ALLTID misslyckas med det man företar sig? Hur roligt är det att gå till jobb varje dag och misslyckas varje dag under 9 år? Inte många som hade klarat det tror jag i alla fall.

Där är 3 saker som fortfarande ger Pappa riktig livsglädje. Detta påverkar givetvis  
Den första är att han pga sin goda fysik kan trampa runt på sin 3-hjuls cykel. Han kan cykla för att vänster ben fortfarande är starkt och hans hjärta fortfarande är som en 30 årig. Detta blir han givetvis straffad för. För kan man cykla 25 km om dagen så kan man klara resten av vardagen?
Tack vare cykeln så har pappa fortfarande en otroligt bra fysik och har sparat skattebetalarna miljoner kr.
Cykeln har han själv fått betala då den inte räknas som ett transportmedel. Det är enligt kommunen bättre att ta färdtjänst hem till mig för att ta en kopp kaffe än att själv transportera sig.

Den andra saken som ger pappa livsglädje är min farfar (lars pappa) fortfarande är vid liv och i otroligt god fysik för att vara 89 år gammal.
Då dom bor 250 meter från varandra så äter dom alltid middag tillsammans på fredagar och lördagar.  Farfar gör även många ärenden åt pappa (som han själv inte klarar av) och får pappas liv till att fungera bra.
Detta är något som kommunen ser som ett problem, att hans pappa vill hjälpa sin son så mycket som han gör. Jag kan hålla med om att farfar ibland går över gränsen, men vem gör inte det för sina barn?  

Den tredje saken som ger pappa livsglädje är oss barn. Han har 3 barn, Jag Patrik, min lillebror Pontus och min lillasyster Sophie.
Enligt kommunen så tävlar alla på hög nivå och Lars är med varje helg och kollar på våra tävlingar. Då fakta är att enbart jag tävlar och jag tävlar runt om i världen. Så det är ett fåtal gånger pappa verkligen kan följa med och titta.
Men ska man bli straffad för man vill följa sina barn på olika aktiviteter avsett vad det är? Ska detta även påverka hans hygien som han inte klarar av?

Det är dessa 3 sakerna som gör pappas liv värdefullt och tillsammans med sina assistenter har han ett bra liv även om det är hårt.
Nu vill dom alltså ta bort hans 8 timmars stöd varje dag och ersätta det med hemtjänst som kommer på tider som passar dom, inte pappa. Det är nya personer som kommer komma varje dag vilket kommer göra pappa förvirrad och säkerligen irriterad.
Nu ska han klara laga mat själv, klara sin hygien själv, hoppa upp på sin cykel själv, försöka kommunicera med familj och vänner själv utan att kunna tala, kunna köpa saker själv utan att kunna berätta vad han menar.
Han ska även försöka larma efter hjälp på ett larm han varken förstår vad det är eller hur man använder det. Det är ungefär som att be en förlamad rullstolsburen person att springa milen eller be en blid läsa en bok. Det är samma för pappa han förstår inte allt som sägs men ändå kräver folk att han ska förstå!
Hans assistenter har lärt sig ett eget språk tillsammans med pappa så dom förstå han ganska bra men där uppstår alltid problem. Dessa ska han försöka lösa själv.
Hygienen klarar han inte själv och jag anser att ett värdigt liv är att ha en god hygien. Detta ska också tas ifrån honom.
Hans ålder gör att han inte blir bättre utan tvärt om, han blir sämre för varje år. Nu vill alla instanser lägga allt ansvar på han själv, saker som han vill klara själv men helt inte klarar.
Dom lägger även över ansvaret på hans 89 årig pappas och oss 3 barn. Där 1 är ute och tävlar, 1 bor i Malmö och den sista bor i Göteborg. Vad händer den dagen då farfar går bort och inte kan göra det hästjobbet han gör idag?

Istället för att ge pappa ett värdigt liv efter sin stroke så tar dom bort allt hans assistenter har byggt upp tillsammans med honom. Dom tar bort hans liv rakt upp och ner. Han är för frisk för att vara sjuk men för sjuk för att vara frisk. Kommunen har nog aldrig träffat en så sjuk person som vill så mycket. Så istället för att hjälpa så kan man stjälpa.

Det värsta är att där finns 1000-tals personer som sitter i sämre sits än pappa. Jag vill bara förmedla min syn på detta sjuka system som ska hjälpa folk!

Alla är värdiga ett värdigt liv!

Tack för ni läste!
Familjen Ericsson


PS. Är det någon som har bra tips på hur man kan gå vidare i fallet så får ni gärna höra av er!

14 kommentarer:

  1. Det är inte första gången jag läser sånt här och jag blir lika förbannad varje gång. Dessutom de personer som försöker klara sig själv straffas (som din far) dessutom för dessa försök. Det är rent ut sagt för djävligt. Jag drabbade själv av en svår hjärnblödning efter en olycka 2012 men hade tur. Då jag var "triathlonproffs" o inte jobbad så mycket tjänade jag inte så mycket pengar (dock hade jag INNAN jobbat hela mitt vuxna liv och betalt skatt) o jag avtackade mig möjligheten till A-kassa då jag blev uppsagd - jag ville dels klara mig själv dels satsa på min idrott. I och med det fick jag 0kr av försäkringskassan vid min skada och 0 assistans. Efter tre dagar på det överfulla sjukhuset fick anhöriga hjälpa mig hem där jag låg själv i min säng i 2ve utan att själv kunna ta mig på toaletten. Min mans pappa tog hand om vår 6mån dotter under tiden. Min rehab skötte jag på eget håll. Som sagt jag hade tur!! Jag hade anhörig och kontakter som hjälpte mig.....vad är det för samhälle vi har skapat åt oss själva........

    SvaraRadera
  2. Usch, det får inte hända. TV, tidningar... sprid det överallt så att det till sist blir outhärdligt för beslutsfattarna... säg till om jag kan hjälpa!!! Kram

    SvaraRadera
  3. Den här kommentaren har tagits bort av bloggadministratören.

    SvaraRadera
  4. Hej, Du får gärna kontakta mig, så kan jag se över era handlingar, jag har arbetat med personlig assistans sedan 1994.... Du når mig på 0701-44 60 40//Sanne Rubin

    SvaraRadera
  5. Mycket tråkigt att läsa! Hoppas ni får det stöd Lars behöver!

    SvaraRadera
  6. Det handlar om utsortering.
    Först gav de sig på arbetslösa.
    Sedan gav de sig på sjuka.
    Efter det var det dags för pensionärer, fattigpensionärer.
    Nu är det de sjukas assistenter.
    Borg pålyste indragningar för studenterna så sent som i förra veckan.
    Vilka kommer de ge sig på sedan?

    Märk väl, i Alliansens Sverige får man inte vara tärande, bara bärande.
    Och så måste man ha gott om pengar så man har råd att ordna allt själv, det som Staten har råd med egentligen men inte vill betala för.

    SvaraRadera
  7. Jag säger bara åt fanders med systemet som trampar på de liggandes.Jag blir så oerhört ledsen att läsa det du skrivit. hoppas att det reder sig och att försäkringskassan ändrar sig. Jag undrar om det sitter riktiga läkare som bedömer och bestämmer.

    SvaraRadera
  8. Detta är ju inte klokt ...blir bara så ledsen.

    SvaraRadera
  9. Det är inte klokt att sådant kan förekomma. Men vad jag vet, så är det inte ovanligt.

    Jag är pensionär och börjar oroa mej för att jag en dag inte kommer att kunna klara mej själv. Än så länge är jag förhållandevis frisk och kry. Men när kommer den dagen då jag inte är det?

    Min sambo tar redan hand om matlagningen i huset. Han tycker om och kan verkligen laga god mat. Trots att jag både vill och kan själv.

    Men om jag råkar ut för nåt liknande som din Pappa, vad kommer att hända då? Det är nåt som är sjukt i vårt samhälle.

    Gilla

    SvaraRadera
  10. Överklaga beslutet till Kammarrätten inom tre veckor. Har redan hjälpen dragits in så gör en ny ansökan och peka på ändrade förhållanden. Det skulle vara till stor hjälp om jag bara visste exakt vilka lagrum som beslutet har grundats på. Då kan jag jämföra tidigare praxis med detta fallet ifråga.

    SvaraRadera
  11. Egentligen är det märkligt, Sverige är ett av jordens rikaste länder och kan inte skylla på bristande resurser... Det finns nog inte heller någon som egentligen vill undanhålla vård från behövande personer. Däremot finns det enligt min mening flera problem som bidrar eller orsakar denna och annan neddragning: Det finns en ändlig mängd resurser (pengar), vad som tillkommit på senare tid är generellt sett en ökad topptung administration med betydligt fler högavlönade administrativa chefer. Dessa måste i sin tur motivera sin egen existens, och det leder ofta till administrativa och byråkratiska manövrar, vem har inte råkat ut för meningslösa omorganisationer ? En annan sida är s.k. privata alternativ i vården; vinsten kommer också från den ändliga potten, det går ut över annat m.a.o. En tredje aspekt är att staten har fört över skyldigheter på kommunerna, utan att fullt ut kompensera ekonomiskt för det. Samtidigt har skatterna sänkts. Ekvationen går inte ihop helt enkelt.

    Konkret är det bästa rådet från TenAmperes att överklaga varje ofördelaktigt beslut från kommunens sida. Om inte ett överklagande automatiskt hindrar verkställighet av beslutet så begär av kommunen att så sker, om inte det hjälper så begär inhibition vid domstol. Det är såklart trevligt om man har en rättshjälpsförsäkring för det...men även utan ska man inte rygga tillbaka, så komplicerat är det inte.

    Dessutom kan man parallellt utöva tryck genom media och sociala medier, eftersom ansvariga ofta ryggar tillbaka om deras tvivelaktiga agerande får för (stor) negativ uppmärksamhet. Det är en annan sida av dagens (ad-hoc) politik, dom som protesterar, överklagar och ifrågasätter får mer rätt än de som låter sig köras över.

    Det verkar som du inte tänker låta dig/er köras över, bra ! Första steget kanske, men viktigt - lycka till !

    SvaraRadera
  12. Tack för att du delar med dig av dina tankar och detaljer Lars liv. Jag är för oinsatt i kommunalpolitik för att kunna ge råd, jag vill bara önska er alla lycka till och hoppas att det löser sig. All respekt till dig och din familj Patrik!

    Varma hälsningar från Jona

    SvaraRadera
  13. Hej Patrik.
    Jag har mejlat till dig med nedanstående innehåll men inte fått något svar, så därför försöker jag här också.:

    Hej
    Jag heter Benny Hellis och är redaktör på Sprf-tidningen. Läste och blev berörd av ditt bloggomlägg om din pappa. Jag undrar om vi får publicera delar av det vår tidning. Tyvärr medger utrymmet max 2 300 tecken inklusive blankslag och jag sänder med ett redigerat förslag.
    Du får gärna ge förändringsförslag men det får inte bli längre än detta. Om du är positiv till att vi publicerar krönikan vill jag att du sänder oss en högupplöst digital bild på dig. Den på bloggen funkar men den är i för låg upplösning. Sänd också en namnteckning. Skriv den på ett vitt papper som du scannar in eller tar en bild på.
    Vänliga Hälsningar
    Benny Hellis
    Sprf-tidningen
    http://sprf.se/sprfs_tidning.html
    benny.hellis@sprf.se

    Ps: Som bifogad fil i mejlet finns en redigerad version av din text. Tacksa för snabbt svar, eftersom vi närmar oss tryckdatum.

    SvaraRadera
  14. Hej Patrik! Det var en Mycket Fin artikel som Du skrivit om Din Far Lars! Och samtidigt Mycket Tragiskt! Här Gäller det Verkligen att Kämpa! Och Kämpa det kan Verkligen Din Far Lars!!! Men här behövs Mer Hjälp!! Jag Hoppas Verkligen att berörda Myndigheter läser Din artikel, och Förstår!! Lycka Till och Hälsa Lars ifrån mig! Många Cykel Hälsningar Olle Ljungberg (olle.ljungberg@sodra.com)

    SvaraRadera